Czego szukasz?
Doświadczenie pacjenta ze stomią
Stawiając czoła chorobie Leśniowskiego-Crohna
Diagnoza choroby przewlekłej może zaburzyć długoletnie plany życiowe, ale nie powinna powstrzymywać Cię przed realizacją marzeń – a nawet przed odkrywaniem nowych, jeszcze piękniejszych. 24-letni Pierre-Louis jest tego żywym przykładem - udało mu się połączyć pasję żeglarstwa z nową misją życiową: podnoszeniem świadomości społecznej na temat choroby Leśniowskiego-Crohna. Dzięki temu ludzie lepiej ją rozumieją, a inni chorzy czują się zachęceni, by wyjść z cienia i żyć pełnią życia.
Rozpoznanie choroby Leśniowskiego-Crohna
Normalne życie Pierre-Louisa jako nastolatka nagle się skończyło, gdy miał 16 lat. Zaczął cierpieć na przewlekłą biegunkę, bóle brzucha, problemy trawienne, a czasem także obecność krwi w stolcu. Po wielu wizytach u lekarzy i licznych badaniach gastroenterologicznych diagnoza była jasna: choroba Leśniowskiego-Crohna.
“Ten stan utrudniał rozwój i chodzenie do szkoły jak wszyscy inni, zwłaszcza że ta choroba stopniowo się zaostrzała. Możesz czuć się dobrze przez kilka miesięcy, a potem nagle nie możesz oddalać się zbyt daleko od toalety przez trzy tygodnie. Brałem leki, aby poradzić sobie z chorobą, ale wciąż miałem kryzysy, które mnie męczyły i zmuszały do uważnego obserwowania mojej diety. Na przykład kiedy moi przyjaciele zaproponowali, żebyśmy poszli do restauracji, nie odważyłem się im powiedzieć, że nie mogę, bo jestem chory.”
Minęło trochę czasu, zanim Pierre-Louis w końcu zaakceptował swoją chorobę.
“Pierwszym krokiem do zaakceptowania choroby jest zaprzyjaźnienie się ze swoim ciałem, a to czasem jest trudne. Nawet jeśli ludzie cierpią na tę samą chorobę, każdy żyje z nią inaczej; zależy to również od tego, jak ciężki jest konkretny przypadek. Ale najważniejsze jest to, aby nie bać się o tym mówić, konsultować się ze stowarzyszeniami pacjentów, zwracać się do przyjaciół… Wtedy zdajesz sobie sprawę, że ludzie są sympatyczni, mają dobre intencje, a negatywne reakcje są rzadkie.”
Wychodzenie poza strefę komfortu pomimo niepełnosprawności
Pierre-Louis, który pasjonuje się żeglarstwem odkąd skończył 7 lat, zawsze wyobrażał sobie, że wstąpi do francuskiej marynarki wojennej... jednak choroba Leśniowskiego-Crohna pokrzyżowała te plany i jego dziecięce marzenie musiało zostać odłożone na bok.
“Chciałem żeglować i spełniać się zawodowo w marynarce morskiej, ale nie było to już możliwe ze względu na moją diagnozę. Wtedy zdałem sobie sprawę, że będę musiał walczyć i nauczyć się żyć ze swoją niepełnosprawnością.”
Nie poddał się. Dzięki odwadze i determinacji udało mu się całkowicie odmienić swoje życie i rozpoczął nieco szalony projekt, który łączy żeglarstwo oceaniczne, podnoszenie świadomości społecznej oraz zachęcanie innych osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna do przełamywania lęków i podejmowania wyzwań „Moda na Crohna” (1).
Wypłynięcie w rejs z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Pierre-Louis założył projekt „Moda na Chrona” w styczniu 2017 r. Ten zakrojona na szeroką skalę inicjatywa wykorzystuje media do szerzenia ważnych wydarzeń żeglarskich oraz informowania ludzi o chorobie Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, należących do grupy nieswoistych chorób zapalnych jelit (IBD). Jego przesłanie jest jasne: „Nawet z chorobą przewlekłą wiele rzeczy jest możliwych! Trzeba tylko wykazać się wolą walki, by stawić czoła wyzwaniom życia i dobrze je przeżyć.” Uczestnicząc w międzynarodowych mistrzostwach Solitaire Le Figaro na przełomie sierpnia i września 2018 roku, w dziesięciodniowym rejsie żeglarskim, spełnił swoje pierwsze marzenie z dzieciństwa.
“Gdybym nie był chory, być może nigdy nie zdobyłbym się na odwagę, by spełnić swoje marzenia. Projekt „Moda na Crohna” stopniowo nabierał w mojej głowie kształtu. Przez pierwsze lata choroby w ogóle o tym nie mówiłem. W końcu izolujesz się i zamykasz w sobie. Więc z dnia na dzień postanowiłam przestać się ukrywać, przestać się wstydzić swojej choroby. Przechodziłem od jednej skrajności do drugiej, od milczenia o mojej chorobie do zabierania głosu w imieniu wszystkich pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit poprzez „Modę na Crohna".”
Konieczność wyłonienia stomii tymczasowej
Zaledwie miesiąc po tym wyzwaniu Pierre-Louis musiał przejść pilną operację. Jego jelito grube, przez lata wyniszczane przez chorobę Leśniowskiego-Crohna, uległo perforacji. Jedynym rozwiązaniem było wyłonienie czasowej ileostomii, aby dać jelitu czas na regenerację.
“Pierwszą rzeczą, która się zmieniła, było postrzeganie mojej choroby. Wraz ze stomią ten niewidzialny Crohn stał się widoczny. Poczułem, że nagle wszyscy widzą, że jestem chory.”
W szpitalu spędził dwa tygodnie, po czym zdecydował, że stomia nie powstrzyma go przed zrobieniem tego, co sobie zaplanował. Przeszedł kilka tygodni rehabilitacji i odbudowy organizmu. Nauczył się żyć ze swoim workiem stomijnym i szybko stał się niezależny.
Doświadczanie wspaniałych rzeczy nawet ze stomią
Sześć miesięcy później, gdy chirurg poinformował Pierre-Louisa, że możliwe jest trwałe cofnięcie stomii, ten postanowił odłożyć operację – termin w maju 2019 roku kolidował bowiem z regatami Normandy Channel Race.
Zamiast tego wypłynął w morze razem ze swoim przyjacielem i współsternikiem – oraz ze swoją stomią!
Przez tydzień obaj żeglarze żyli na pokładzie w spartańskich warunkach: otoczeni zimnem, wilgocią i falami – bez prysznica, ale z ogromną determinacją.
“Myślę, że to było moje największe wyzwanie w życiu; nie była to najdłuższa ani najtrudniejsza trasa, ale jestem dumny, że dałem radę, nawet ze stomią.”
Sztuką jest się dobrze przygotować
Dlatego Pierre-Louis czerpie z życia pełnymi garściami i jest pełen pomysłów na nowe projekty. „Po przepłynięciu Atlantyku z przyjacielem w regatach dwuosobowych Transat Jacques Vabre w październiku 2019 roku, moim kolejnym celem jest zostać pierwszym żeglarzem z chorobą przewlekłą, który samotnie przepłynie Atlantyk!
Planuję wziąć udział w transatlantyckich regatach solo Route du Rhum w 2022 roku.” Takie przedsięwzięcie wymaga ogromnej dyscypliny, regularnej kontroli medycznej i specjalnego wyposażenia na łodzi.
W rzeczywistości każdy wyścig wymaga wcześniejszego przygotowania fizycznego i psychicznego. Pierre-Louis przestrzega dietę i robi wszystko, co konieczne, aby zachować zdrowie. Dodatkowo wierzy w skuteczność jogi, która pomaga mu radzić sobie z czynnikami stresogennymi podczas wyścigów, ponieważ stres może wywołać nowy kryzys w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Regularne kontrole i konsultacje z lekarzem i gastroenterologiem zapewniają odpowiednie leczenie. Jest to szczególnie ważne w dni i tygodnie podczas jego wyścigów oceanicznych, kiedy jest sam.
“To wszystko pozwala mi z pewnością siebie stawiać czoła wyzwaniom, jakie stawia przede mną ocean, i udowadniać, że mimo choroby – wszystko jest możliwe, jeśli tylko jesteśmy dobrze przygotowani.”
W listopadzie 2022 roku Pierre-Louis z powodzeniem wziął udział w samotnych regatach jachtowych Route du Rhum i tym samym jest pierwszym żeglarzem z przewlekłą chorobą, który samotnie przepłynął Atlantyk!
1) Nazwa „Vogue avec un Crohn” to francuska gra słów: en vogue (fr) oznacza modę, a vogue (fr) żeglarstwo. Tak więc dosłownie „żeglujesz modnie z Crohnem”.